maandag 7 februari 2011

" Nystagmus "

Hallo allemaal,

Sorry voor dit rare berichtje, Lang getwijfeld of ik het hier nu wel of niet ging plaatsen, maar ik waag het, wie weet is er nog iemand die het heeft, hoop voor jullie van niet natuurlijk !

Nystagmus is een oogaandoening, waarbij je ogen traag trillen, ( bijna niet zo te zien hoor, enkel als ik door één oog zie, is het snel)

Wie heeft hier nog last van en hoe gaan julie hier mee om?

Ik ben 32j, ik ben op peutertijd geopereerd aan beide ogen, dus ik heb al héél mijn leven last van mijn ogen,
je leert ermee leven en leert jezelf trucjes, een bril helpt niet, en ik moet hem ook niet vernieuwen en eigenlijk doet hij ook weinig goeds aan mijn ogen.
Ook heb ik borrelia in de derda graad,(linkerkant is helemaal verlamd geweest toen) en als ik moe ben of stress heb, doet mijn linkeroog nog lastig, maar ja iedereen heeft last van iets als ze stress of moe zijn hé :-)

het gene ik nu wel heb, is met ouder worden dat als ik lang knutsel, ik mijn mm op mijn meetlat niet altijd meer scherp zie en daar heb ik wel angst voor, maar na even weg gaan en dan terug beginnen lukt het wel.
Of op mijn kruissteek staat een goed helder lichtje en dat helpt ook, maar ook daar niet te lang.
Maar dat is niet erg...of mijn rug en nek doen ook lastig.

kan die brads al beter op mezelf gebruiken ipv op mijn knutsels, kan mezelf terug inéén hangen zo :-)

groetjes,

19 opmerkingen:

Thea zei

Lieve Jaimie,

Ach wat vervelend allemaal, knap dat je dan nog zoveel kunt doen. Toch wel goed hoor om het berichtje te plaatsen, ik kan je niet helpen maar misschien zijn er andere blogvriendinnen die je aan tips kunnen helpen.

Dikke knuffel
Thea

Afke zei

Hoi Jaimie,
Volgens mij is het goed om met elkaar te delen wat ons bezig houdt, en niet alleen de leuke dingen. Ik kan je niet helpen met tips of zo. Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen.
Groetjes,
Afke

cheneson zei

daar heb ik gelukkig geen last van. ik heb last van mijn handen, en de laatste tijd komt de pijn sneller aanzetten.
tips heb ik voor jou dus niet, ik hoop dat het niet al te erg wordt en je nog lang van je knutselen kan genieten

groetjes

scraplouise zei

Helaas kan ik je niet helpen, lijkt me wel heel vervelend.

Hoop voor je dat er een oplossing voor is.

gr.Louise

jolanda zei

Dat is toch helemaal niet raar om te plaatsen? Een blog is er niet alleen voor de leuke dingen hoor... schrijf het maar lekker op! Je weet maar nooit of er iemand is die een goede tip heeft.
Helaas kan ik je daarmee niet helpen, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen.
liefs, jolanda

marika zei

hello!
wat gij hebt,heb ik gelukkig niet.
Maar ik draag dus wel al van mijn 7jaar een bril,waar ik ook niet erg blij mee ben.
Mijn glazen zijn zo zwaar dat ze volledig worden terug betaald door de ziekenkas.Gelukkig maar,want ze kosten bij de 800 euro.
En ondanks die bril zie ik ook steeds minder goed hoor,hoort waarschijnlijk bij het ouder worden.Maar ja,vervelend is het wel hé

groetjes,marika

miriam zei

Ik had er nog nooit van gehoord dus kan je niet helpen jaimie.
Het lijkt me wel lastig.
heel veel sterkte

gr miriam

Gerda Hartman zei

Lijkt me heel vervelend. Zelf ben ik echt heel erg nachtblind en zie ook slecht diepte zodra het gaat schemeren. Is lastig. Moet altijd bij iemand aan de arm lopen in het donker, kan 's avonds geen auto rijden. Maar zelf vind ik het vervelend dat ik altijd zo van iemand afhankelijk ben als ik ergens heen wil 's avonds. Sterkte. Ouderdom komt met gebreken zeggen ze en dat is helaas waar!

Tamara zei

Hoi Jaimie,
jeetje wat een vervelende aandoening, ik hoop dat iemand je kan helpen
xx Tamara

Aleida zei

Helaas, ik ken niemand met die aandoening. Maar begrijp dat het heel vervelend is en het is logisch dat je de ouderdom met angst en beven tegemoet ziet.
Sterkte!
groetjes,

Aleida zei

Hoi, ik vond dit op google. Ken de deze link al?

In Nederland is er niet echt een patientenvereniging, maar sinds kort is er een nederlands/vlaamstalig forum voor mensen met nystagmus. Ik geef je hieronder de website. Er is nog niet zoveel belangstelling, omdat het nog maar kort bestaat. Je moet je er wel voor inschrijven. De vragen die daarvoor gesteld worden zijn in het engels:

health.groups.yahoo.com/group/Nystagmus/?yguid=173663540

Misschien heb je er iets aan?
groetjes,

Cards by Jol zei

ik kan je hier niet verder mee helpen, ik heb er gelukkig geen last van en tot nu toe had ikm er nog nooit van gehoord.
ik vind het wel knap van je dat je tochj altijd zo creatief bezig bent.
ik wens je verder sterkte en dat je bruikbare tips zult krijgen.

liefs jolande

Hetty zei

Ik heb er ook nog nooit van gehoord maar het lijkt me best lastig en wens je daar veel sterkte mee

gr hetty

Mascha zei

Oh, wat vervelend is dit voor je. Hopelijk kan oemand je helpen.
Groetjes Mascha

Anneke zei

Hoi Jaimie, wat vervelend zeg!! Je hebt er al mee leren leven :) Dat is al van groot belang he! Ik heb zelf cvs en dat was en is ook niet altijd zo makkelijk, maar we wennen er wel aan!! En als we die brads voor ons zelf konden gebruiken hing ik ook al lang vol hoor :) hhihi... Wel moedig van je om het hier te melden!
Groetjes Anneke

saramshobby zei

Oei, dat is inderdaad niet leuk.

Kan je dan gemakkelijk borduren ? Met die kleine kruisjes enzo ?

Veel sterkte

mvg saramshobby

M@rjan zei

Dat klinkt niet leuk! En erg lastig voor iemand zoals jij die veel creativiteit in zich heeft.
Ik hoop dat het niet erger wordt, sterkte.

Groetjes, Marjan

tiny zei

Ik lees nu pas dit berichtje.Ik heb deze aandoening niet.Maar een van die symptomen van Fibromyalgie is ook af en toe trillen van de oogleden en wazig zien.Dit is bij mij ook al zo erg dat ik 3-D knippen eigelijk niet meer goed kan zien.De kleine lettertjes en mm op een lineaal zijn ook erg lastig.Dus ik leef helemaal met je mee.Als ik moe of gestresst ben is het nog erger, dus met rust ergens aan beginnen en soms helpt ogen vochtig maken ook om je beeld op te frissen.

groetjes tiny

Mariska zei

Hallo,
Ik zal me eerst even voorstellen, Ik ben Mariska en ik ben 15 jaar en ik heb ook Nystagmus. Ik denk alleen dat het bij mij wat erger is omdat je bij mij ook duidelijk de trilling in mijn ogen ziet. Ik vraag me ook af of je weet hoeveel procent je ziet, en of je ook auto rijdt?
Een handige tip voor jou is misschien dat als je het waazig ziet even de andere kans op te kijken en 3x te knipperen. Deze tip kreeg ik van mijn oogarts en helpt heel goed dus hopelijk heeft u hier ook iets aan.